성인이 된 자폐 스펙트럼 당사자는 세계를 어떻게 볼까?
자폐 스펙트럼의 새로운 발견

『자폐 스펙트럼과 하이퍼월드』는 미국 뉴욕을 거점으로 활동하고 있는 역사사회학자 이케가미 에이코가 2017년에 출간한 저작으로, 성인 자폐 스펙트럼 당사자들이 가상공간에서 아바타가 되어 소통하는 모습, 더 나아가 그들의 심오한 정신 세계를 “버추얼 에스노그래피”(연구자 스스로 아바타 또는 디지털 페르소나가 되어 가상공간에서 참여관찰을 수행하는 연구 방법론) 방법으로 기술한 책이다.

이 책에서 생생하게 그려진 성인 자폐 스펙트럼 당사자들의 모습은 ‘자폐증’에 대한 일반적인 인식을 보기좋게 뒤집어엎는다. 가상공간 속에서 그들은 스스로의 독특한 감각과 지각 체험, 슬픔이나 기쁨 등 다양한 감정, 소수자로서의 어려움 등을 정확한 언어로 표현하면서 서로 공감한다.

저자의 이 연구는, 2019년 일본 공영방송(NHK)에서 2부작 다큐멘터리 〈자폐증 아바타의 세계〉로 제작, 방영되었다. 물리적 공간에서는 어려움이 있지만 가상 공간에서는 활발하게 소통하고 교류하는 자폐 스펙트럼 당사자들의 모습이 전파를 타면서 일본에서도 큰 화제를 불러일으켰다.

지금까지 자폐 스펙트럼에 관한 담론의 대부분은 당사자보다는 주위 사람들의 관점에 입각해 있고, 특히 어린이의 양육과 교육에 초점을 맞추고 있다.

이를테면 “자폐 스펙트럼을 가진 아이를 어떻게 키워야 할까?”, “자폐 스펙트럼을 가진 학생은 어떤 교육 방식이 적합할까?” “자폐 스펙트럼 장애를 가진 아이를 어떻게 사회에 적응시킬까?” 등과 같이 자폐 스펙트럼을 어린이의 발달 장애로 인식하고 양육과 교육의 주체인 부모나 교사의 역할과 의무와 고충에 무게를 두어 왔다.

성인이 된 당사자의 생각이나 경험 자체에 대한 질문은 상대적으로 잘 이루어지지 않았을 뿐만 아니라 실제로 답을 얻기가 매우 어렵거나 불가능하다고 여겨졌다.

출처 : 교수신문(http://www.kyosu.net)